پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.

نائب رئیس مجلس شورای اسلامی نسبت به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر از سوی وزارت بهداشت واکنش نشان داد.پزشکیان تاکید کرد: غیرممکن است، راهی را برویم که پیش‌تر در دنیا از نظر علمی و تحقیقاتی آن راه را نرفته‌اند و متوجه شدند که غلط است و سپس برگشتند. در اینجا بحث نگاه مطرح است و به عنوان مثال اگر شما جهت را اشتباه بروید، در صورتی که بهترین مدیر و بهترین راننده هم باشید، به جایی می‌رسید که آنجا هدف مورد نظر نبوده است، در واقع برای جهتی که در نظر گرفته شده، اگر بهترین مدیران را هم می‌گذاشتیم، باز مشکل پیدا می‌کردیم.

سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.